みなさんこんにちは。デンノウです。
潰瘍性大腸炎と診断されてから2週間分のお薬をいただいて療養していましたが、お薬も少なくなり予約していた日になったので、再び病院に行ってきました。
今回は「今後の治療の方針や病院で話したこと」について紹介するのでよかったら読んでいただけると幸いです。
お薬服用後に再び病院で診察してもらったら
結果からお話すると「薬の効果がきちんと出ているので、しばらくは同じ薬を服用し続けて様子見る」との診断になりました。
現状としては、薬と食事制限のおかげで下痢が治まり腹痛もなく、出血もしていないことからこのままの治療で大丈夫とのことでした。
お薬の量は今までと変わらず8錠と最大量で、次回の訪問は1か月後になります。
お薬の量が減らせるかと思っていましたが、すぐには無理みたいですね。
ただ、症状が落ち着いたら薬が3錠くらいにできるようです。
前回の記事でお尻の穴が痛いと言っていましたが、「お尻の皮膚の部分が炎症して腫れてるせいかも」ということで、ヘモポリゾン軟膏というステロイドの注入できる軟膏を2週間分いただきました。
今記事を書いている現在では、ほとんど痛みがなくなっているので効きの良さを実感しつつ、かなり余るので1週間分にしておけばよかったと少し後悔しています。
潰瘍性大腸炎との付き合い
病院の先生と病気についてお話していると、「この先ずっと付き合って行く病気」というのを改めて実感しました。
今は問題ありませんが、薬を飲み続けることで薬への耐性がついてしまうこともあるそうです。
その場合は、お薬を変えたり他の治療法で解決していくとのことでした。
また、この病気で怖いのは、急に悪化して腸内が凄く腫れたときだそうです。
そうなってしまうと大腸を摘出する手術になるので、普通の生活はより難しくなります。
ただ、「めったには起こらないけど」と先生はおっしゃっていたので、少し安心しています。
食事制限について
食事については「少しずつ様子をみながら制限を緩めていきましょう」となりました。
潰瘍性大腸炎の活動期中は、油脂や刺激物・腸の活動を活発にする不溶性食物繊維を避けた方が良いのですが、食物繊維よりは脂物を特に気をつけた方がいいとのことでした。
同じ症状の患者さんで、ハンバーガーを友達と食べに行って悪化したというケースがあるそうです。
そのため、現在は商品購入前に裏の成分表示を見て、脂質がどのくらい含まれているかチェックしています。
お肉関連の商品はどれも脂質が多く含まれているので、食べたい場合は脂分を取り除いての自炊になります。
お惣菜コーナーの商品や中華系も軒並みアウトですね。
どうしても食べたくなったときは、ノンフライレシピがないか調べたり、一口だけもらうなどの対応しています。
カレーは1歳から食べられる「カレーの王子さま 顆粒」（1皿あたり脂質0.6g）ならわたしは大丈夫でした。
そのままでは薄味なので、コンソメやケチャップ、中濃ソースで味をととのえると給食のカレーのような味わいになって美味しかったです。
指定難病医療費助成制度の申請について
指定難病医療費助成制度の申請に必要な書類の1つである診断書（臨床調査個人票）ですが、これは自分で厚生労働省のHPにある、ご自身の病名の臨床調査個人票を印刷するか、保健所の窓口でもらいましょう。
てっきり病院で診断書の紙を用意してもらえると思っていたので、その話を先生から聞いた後、すぐに保健所の窓口に行って診断書の書類をもらってきました。
＜必要書類の手に入れ方＞
「指定難病医療費助成制度 ○○（自分が住んでいる都道府県）」と検索して、お住いの都道府県HPの医療費助成制度のページをひらきます。
ページ内に必要書類の説明と印刷リンクがあるので、リンクをひらいて必要書類を印刷します。
よくわからない・あっているか不安な場合は、医療費助成制度を申請できるお住いの地域の保健所窓口に行って相談すると資料や書類をいただけますよ。
診断書の紙をもらってからは再び病院にとんぼ返りして、診断書を書いてもらう申請を病院の受付でしました。
比較的大きな病院なので、わたしの場合は受付での対応になりましたが、通う病院でこのあたりの行動は変わりそうです。
ちなみに病院の受付では、
・診断書を書いてもらうのに1枚3300円かかる
・診断書ができるのに2～3週間ほど時間がかかる
・診断書ができたら電話で連絡するので、引換書をもって再び受付に
との説明を受けました。
わたしの場合は、5日後に診断書ができた連絡をいただきました。
これについては、「担当の先生が早く対応してくれた」のと「クレーム回避で長めの時間を説明するようにしている」のかなと考えましたが、タイミングがよかっただけかもしれないので、余裕をもって行動した方がいいですね。
あと、申請についてもう一つ重要なことがあって、指定難病の診断書を書いてもらえる病院や医師が決まっているので注意が必要です。
わたしの場合、病気がある程度予想できていて、大事に至るといけないと思い、紹介状もなしに大きな病院で直接見てもらいました（ペナルティとして追加料金が発生します）。
あまり推奨された方法ではありませんが、大きな病院だけあって対応も早く、指定された病院にもなっていたので、物事がスムーズに進みました。
指定難病の場合、すでに大きな病院で診てもらっているかもしれませんが、今後申請をする方は、診断書を書いてもらいたい病院や医師が対象に入っているか確認しておきましょう。
病院受診後と今後について
そんな感じで病院では症状と今後の方針についてのお話だけで終わりました。
採血とか色々されるのかなーと心配していましたが特になく、かかった費用も430円だけであっけにとられました。
診察後は薬局で1ヶ月分のお薬をいただいたのですが、袋に入ったままの未開封のお薬が出てきて「えっ、こんな状態の初めて見た…、てかこんなに飲むの!?」と今までに見たことがない量で笑いそうになりました。
これと軟膏2週間分を合わせて3割負担の3140円で済んだので、日本の医療保険制度のありがたみを実感しましたね。
今後についてですが、せっかく潰瘍性大腸炎になったのだから、潰瘍性大腸炎になって感じたことや、医療費助成制度のやり方など紹介できたらと考えています。
ただ、しばらくは治療に専念したいので、無理のないペースで紹介していけたらと思います。
それではまたー✋
