潰瘍性大腸炎と診断され、数日経過した現在の状況【難病】

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潰瘍性大腸炎_体調_日常生活

先日、下痢が長い期間続いたため病院で診てもらったら、「潰瘍性大腸炎」だとわかりました。

病気がわかってからはお薬にて経過を見ていますが、現在の状況と今後について話せたらと思い記事にしたので、よかったら読んでいただけると嬉しいです。

 

 

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現在の体調について

まず、潰瘍性大腸炎とわかり6日ほど経過した現在の状況ですが、腹痛や下痢が続いています。

ただ、飲んでいるお薬のおかげか、痛みはかなり楽になりましたね。(といっても痛みは時々ありますし、常にお腹に違和感を感じます。)

また、最近は下痢だと思ってトイレに行ったらほとんどガスだったり、下痢の状態も水から泥のように少し固形に近づき、出血も減ってきました。

 

今飲んでいるお薬は

・5-ASA製剤(5-アミノサリチル酸製剤)
・整腸剤(酪酸菌製剤)

の2つになります。

 

5-ASA製剤は潰瘍性大腸炎にとって基本の薬で、軽症~中等症の活動期の症状(下痢や血便、腹痛など)を抑え、再燃を予防する寛解維持療法として広く使われています。

ステロイドや免疫調整薬、生物学的製剤と比べて免疫への影響が少ないので、それらに比べると安心して飲めるお薬です。

 

もう一つは整腸剤で、酪酸菌という大腸で働く腸内細菌が入っています。

整腸剤と聞くとビオフェルミンなどの乳酸菌が入ったものをイメージすると思いますが、酪酸菌は乳酸菌とは違い、腸内で酪酸をつくり出します。

腸内で作られた酪酸は、有害菌(悪玉菌)の発育を抑制し、乳酸菌やビフィズス菌などの善玉菌が住みやすい環境を作るのに役立ちます。

腸内フローラ

 

5-ASA製剤は朝・夕に4粒ずつ、整腸剤は朝・夕に2粒ずつで、どちらもそこそこ大きいため飲むのが少し大変ですが、苦味もありませんし、注射など痛い思いもしなくていいのでありがたいなーと感じています。

 

そもそも潰瘍性大腸炎って?

みなさんは潰瘍性大腸炎という病気に聞き覚えはありますか?

わたしも自分で調べるまで知らなかったので、あらためてどんな病気なのか軽く説明しますね。

 

病気の症状について

潰瘍性大腸炎とは、大腸の粘膜に炎症がおこる病気です。

炎症がおきると粘血便といって粘液まじりの血便下痢腹部の不快感腹痛といった症状がみられます。

潰瘍性大腸炎の腹痛は、排便後も残便感と伴うことが多く、なかなかトイレから出られない状況になるのも特徴です。

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病気の原因は?

潰瘍性大腸炎の原因は解明されていませんが、

・遺伝因子
・食事、喫煙などの環境因子
・ストレス
・腸内細菌

などのさまざまな要因が組み合わさって発症すると考えられています。

 

病気の治療について

潰瘍性大腸炎は完治する治療法が現時点でみつかっていません

そのため、症状が落ち着いた状態である寛解(かんかい)の達成とその維持が治療の目標になります。

治療方法はお薬だけでなく、白血球を除去する治療(血球成分除去療法)や外科手術などさまざまな治療があります。

 

治療に使われる薬の種類・5-ASA製剤
・ステロイド薬
・免疫調整薬
・生物学的製剤
・免疫抑制薬
・JAK阻害薬

 

外科手術の具体例

・大腸を切除し、人工肛門を作る

※重症~劇症、薬の副作用で服薬が難しい、寛解期が短く症状が頻繁に現れる、ステロイドが減量できない、大腸がんを併用したなどの場合に手術が検討されます。

 

また、症状が現れた活動期中は症状に応じて食事制限が必要になります。

基本的には、油脂や刺激の強い香辛料系、腸の活動を活発にする不溶性食物繊維を多く含む野菜や豆類、きのこ、海藻などは避けないといけないので、食べられるものがかなり限られます。

症状が重症や劇症とひどい場合は禁食で、点滴などで栄養補給を行います。

 

寛解期まで症状が落ち着くと通常の生活を送ることができますが、バランスの良い食事を心がけたり、再燃の原因と考えられるストレスなどに気をつける必要があります。

 

潰瘍性大腸炎になって変わったこと

潰瘍性大腸炎になって変化したことですが、まず食事が大きく変わりました

腸に負担のかかるものを食べられないので、卵や豆腐、魚類など非常にヘルシーな食生活になりました。

この食事の変化がなかなか大変で、買い物に行っても食べられるものが少なく、同じ食材ばかりになるのでだんだん飽きてきます。

また、カロリーの少ない食生活と下痢の組み合わせで、1ヶ月しないうちに5kgほど体重が減少しました。

現在は潰瘍性大腸炎でも食べられるものをネットで探したりしていますが、慣れるまでは苦労しそうです…。

体重も「食事がまともに食べられるようになったらきっとリバウンドするんだろうなー」と楽観視はできないですね。

 

今後の予定

今後についてですが、はやく美味しいご飯が食べられるようになりたいので、しばらくは自由に過ごそうと考えています。

ブログ更新についても書きたいと思った時に書いて更新しようかなと思います。

再発や悪化は明確なことはわかっていませんが、ストレスも要因の一つだと考えられているので、とにかくストレスフリーでいかないとです。

 

あとは難病医療費助成制度申請の準備をしないといけません。

難病医療費助成制度

潰瘍性大腸炎は難病であり、治療は長期間で高額になることがあるので、助成を受けて医療費を減らさないと結構きついですからね。

 

そんな感じで色々とやろうと思っていたことはストップしてしまいますが、今は体の方が大事だと思うのでゆっくり休んで、寛解期を迎えられるように頑張りたいと思います!

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